На стінах Хмельницької міськради з’явилися світлини особливих дітей

Виставку «Береги нашої мрії» хмельницького фотографа Сергія Аніськова презентували вчора на другому поверсі Хмельницької міської ради. Приурочена експозиція до Міжнародного дня рідкісних (орфанних) захворювань, який відзначають у світі сьогодні, 29 лютого.

На виставці – 25 світлин дітей, які на перший погляд, майже нічим не відрізняються від інших. Проте вони – особливі. Їх називають справжніми героями, адже кожного дня цим дітям та їхнім батькам доводиться боротися з хворобами, від яких немає ліків, а якщо й є, то лікування коштує дорого і не кожній сім’ї по кишені. До того ж, діагностувати такі захворювання досить складно.

Відзначають день орфанних захворювань саме 29 лютого, зокрема, тому, що такий день буває раз на чотири роки, що також робить цей день особливим. І виставкою у стінах міськради батьки та лікарі намагаються привернути увагу суспільства до проблем родин, які борються з рідкісними недугами.

Лікарка-генетик Наталія Зимак-Закутня каже: працює з такими родинами протягом багатьох років.  

«Це особливі родини. І діти ці – герої. Той біль і страждання, які вони переживають, їм додають стільки добра та любові, які часом не властиві людям, які прожили ціле життя», – каже лікарка.

Аби реалізувати проект, дітям та їхнім батькам влаштували благодійну фотосесію. Автор світлин Сергій Аніськов каже: працювати було складно.

«Думали, впораємося за пару годин, а насправді на все пішло майже два тижні. Були певні технічні складнощі, були накладки. Але ці світлини подарували радість дітям,  і це те, що залишиться їм на пам’ять», – зазначив фотограф.

Ще одним важливим заходом під час презентації фотовиставки стало підписання Меморандуму про співпрацю орфанних пацієнтів різних нозологій. Документ підписали 14 матерів, які були присутні на заході, та лікарі. Меморандум передбачає об’єднання зусиль батьків пацієнтів з рідкісними захворюваннями заради того, аби спільно обстоювати права дітей, покращувати їхню опіку, діагностику та лікування.

«Важливо не мовчати про те, що така проблема існує. Якщо ми чесно будемо про це говорити,  відповідно, будемо рухатися далі», – прокоментувала під час підписання документу Наталія Зимак-Закутня.

Матері ж, розповідаючи про хвороби, з якими їх двоодиться боротися, зазначали: найбільше вони мріють, аби їхні діти одужали. А ще – аби однолітки не виділяли їх з решти.

Виставка триватиме у стінах міської ради протягом місяця. Загалом її планують зробити пересувною, аби побачити її мали змогу якомога більше хмельничан. Зокрема, після міськради виставка «переїде» до міської дитячої поліклініки.