Дві лікарні у Хмельницькому отримали рідкісні ліки для дітей зі СМА

Хмельницька міська дитяча та Хмельницька обласна клінічна лікарні, з-поміж інших 13 медчиних закладів в Україні, отримали препарат «Spinraza». Всього в країну його надійшло понад 150 флаконів. Препарат призначений для застосування під час терапії дітей зі спинальною м’язовою атрофією (СМА) і є одними з найдорожчих у світі.

Як повідомили у пресслужбі МОЗ, отримані на Хмельниччині ліки – один із трьох наявних у світі препаратів, призначених для лікування дітей зі СМА. Цей препарат також називають «найдорожчою ін’єкцією» у світі, оскільки один його флакон коштує понад 100 тисяч доларів.

За словами заступниці міністра охорони здоров‘я Марії Карчевич, українські лікарні вперше безоплатно отримують ці ліки для дітей з такою рідкісною хворобою. 

Всього в Україні понад дві сотні дітей мають підтверджений діагноз СМА. Ця рідкісна генетична хвороба характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка. 

Лише один з трьох існуючих у світі препаратів після разової ін’єкції зупиняє хворобу назавжди – «Zolgensma». Саме на цю ін’єкцію наразі у Хмельницькому продовжують збирати кошти, аби подарувати життя маленькій Софії Коваль, яка бореться з підступною хворобою. Аби врятувати дівчинку, в обласному центрі постійно проводять благодійні акції. Зокрема, у центрі міста регулярно влаштовують ярмарки, на яких кожна виручена гривня наближає шанс отримати для дитини такі необхідні їй ліки.

Два інших препарати «Evrysdi» і «Spinraza», який отримали у лікарнях Хмельницького, потрібно застосовувати протягом усього життя.